President la Consiliul Național al Dizabilității din România
President la Filiala București a Asociației Distroficilor Muscular
Membru în Plen la Consiliul Economic și Social – CES România
Membru în Consiliul General și în Comitetul Director la Institutul Român pentru Drepturile Omului
Consultant pentru Banca Mondială
Am studiat Master – Istoria Ideilor, Mentalităților și Culturii de Masă la Facultatea de Istorie – Universitatea din Bucureşti
Am studiat Jurnalism la Facultatea de Jurnalism și Științele Comunicării
“Am început să trăiesc când am început să muncesc ca să trăiesc.” – Georges Sand
Acest aforism reprezintă esența vieții mele.
M-am născut cu o afecțiune genetică care a provocat atrofierea mușchilor întregului corp, treptat, pe tot parcursul vieții. Se numește Distrofie musculară. Îmi simt tot corpul, dar nu pot să îl controlez, de parcă aș fi legată de un scaun.
În general, nu vorbesc despre dizabilitatea mea, pentru că m-am educat să-mi ocup mintea cu lucruri constructive. Și ce poate fi mai constructiv decât munca? Răspunsul meu este: munca.
Universul meu este munca, doar în timp ce muncesc sunt vie, independentă, de neoprit.
În urmă cu mulți ani, i-am spus soțului meu că vreau să încep studiile pentru o nouă profesie. Pierdusem peste 90% din mobilitate, eram dependentă de scaunul rulant și de îngrijire din partea altei persoane.
Las totul în urmă și o iau de la capăt, am întărit eu și am încheiat cu întrebarea: Mă susții?
M-a privit împietrit două minute, care mi s-au părut cât o veșnicie. Apoi, cu voce stinsă, cu pauze lungi și desfigurat de durere și-a început discursul: “Sunt persoane care nu au nicio problemă de sănătate, au studii, experiență profesională și nu-și găsesc un loc de muncă. Vei suferi foarte mult, pentru că nu te va angaja nimeni…”, și a continuat cu exemple pe care le cunoșteam amândoi.
L-am ascultat până la final. După care, nu știu de unde am scos: Fiecare om are o șansă, eu am șanse! Am repetat hotărâtă: Mă susții?
Răspunsul lui a fost: “Da, dar trebuie să promiți că nu vei suferi când te vei lovi de atitudinea ostilă a angajatorilor!”
Din momentul acela am știut că voi reuși! Și am reușit, pentru că el a fost tot timpul cu mine la facultate.
Am terminat la Universitatea București, Facultatea de Jurnalism și Științele Comunicării.
Mai târziu am absolvit masterul Istoria ideilor, Mentalităților și Culturii de masă, la Facultatea de Istorie din cadrul Universității București, iar el, de asemenea, m-a însoțit permanent.
Prin activitatea mea, printre altele, urmăresc ca societatea să accepte să cunoască persoanele cu dizabilități, doar așa vor fi ajutate să se ajute. Sistemul de protecție socială nu este conceput să educe și să scoată persoanele cu dizabilități din izolarea socială. Abandonul școlar în rândul acestora are, în marea majoritate, cauze legate de sărăcie.
În timpul facultății trăiam cu 20 de lei pe săptămână. Eram obligată să aleg între a cumpăra hrană sau combustibil pentru a mă deplasa cu autoturismul personal, nu aveam acces la transportul public, care nici astăzi nu este accesibil. La vremea aceea, soțul meu a fost obligat să renunțe la pasiunile lui pentru a fi cu mine în permanență.
În România sunt alte zeci de mii de persoane cu dizabilități care-și doresc să aibă șanse să studieze și să muncească.
PS: În prezent, fizic pot să-mi mișc în procent de 1% brațele de la coate în jos și doar dacă le sprijin de birou sau masă.
Nimic nu mă oprește să muncesc și să fiu fericită!
Fotografia este din timpul facultății. Klaus, soțul meu, îmi susține camera video în timpul unui examen.